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VIVROVAIRE I: Vivre après un cancer épithélial de l’ovaire

Coordinateur : Florence Joly

Introduction : La prise en charge initial du cancer de l’ovaire nécessite des traitements lourds qui peuvent induire des séquelles avec un impact sur la qualité de la vie des patientes à long terme.

Si ces femmes sont suivies avec une attention toute particulière dans les premières années après le traitement initial, il n’y a pas de suivi spécifique de l’impact du cancer et des traitements à long terme.

Il est donc important de mener une large étude auprès des patientes en rémission d’un cancer de l’ovaire (RCO) pour (i) évaluer la qualité de la vie (QdV) des patientes à distance de leur cancer, (ii) identifier les retentissements (psychologique et physique) des traitements (dont les troubles gynécologiques) afin de pouvoir mieux répondre à leur attente.-

Objectifs : L’approche pluridisciplinaire envisagée pour cette large étude se décline en plusieurs volets:

● Volet 1
Étude cas-témoins, constitue le socle du programme de recherche. Elle est le pré-requis pour envisager la mise en œuvre des autres volets.

• L’objectif principal de ce volet est d’évaluer la fatigue chronique, problème majeur identifié, chez des patientes en RCO par comparaison aux femmes de même âge indemnes de cancer de l’ovaire et de pathologies chroniques lourdes.
• Les objectifs secondaires sont d’évaluer :
- les autres dimensions de la QdV des patientes en RCO,
- l’anxiété et la dépression des patientes en RCO,
- la réinsertion sociale et la consommation médicale de ces patientes.

Ce 1er volet bénéficie du soutien de la Fondation de France (2013).

● Volet 2
Vise à évaluer de façon précise, dans le cadre d’un bilan clinico-biologique spécifique, les séquelles physiques de façon à mieux appréhender les effets à long terme des traitements et à identifier une prise en charge adaptée pour ces patientes.

Le bilan clinico-biologique standardisé s’intéresse précisément aux séquelles à distance du cancer et de ses traitements, en particulier :

• l’insuffisance ovarienne prématurée,
• les symptômes post-ménopause (aigus et chroniques) dont les symptômes climactériques, les signes liés à l’ostéoporose, les risques cardio-vasculaires (obésité, résistance à l’insuline, métabolisme lipidique…)
• les troubles sexuels,
• les effets secondaires à long terme de la chirurgie et de la chimiothérapie.

Ce 2ème volet bénéficie du soutien de la Ligne Nationale contre le cancer (2013).

● Volet 3
Consiste en une approche qualitative longitudinale. L’objectif est d’explorer la réinsertion psychosociale et les difficultés sexuelles rencontrées par ces patientes, à l’aide d’entretiens qualitatifs.

Ce 3ème volet de l’étude vivrovaire bénéficie du soutien de la Ligne Nationale contre le cancer (2013).

Méthodes : Population concernée:

Le groupe de patientes est composé de femmes en rémission d’un cancer épithélial de l’ovaire sans rechute dans les 3 ans après la fin du traitement initial. La participation à l’étude a été proposée par les oncologues du Groupe d’Investigateurs Nationaux pour l’Étude des Cancers Ovariens et du sein (GINECO), permettant ainsi un recrutement à l’échelle nationale.
Le groupe des témoins est constitué de femmes indemnes de cancer, issues de la population générale, tirées au sort à partir des listes électorales et appariées aux patientes sur l’âge (plus ou moins 2 ans) et la situation géographique.

● Volet 1: Étude cas témoins à l’échelle nationale (27 centres impliqués). Les patientes et les témoins sélectionnés ont reçu par courrier, ou lors d’une consultation de suivi (pour les patientes), une lettre d’information et les différents auto-questionnaires standardisés et validés portant sur la fatigue, l’anxiété-dépression, la qualité de vie et les conditions de vie. A la clôture de l’étude (juin 2016), 354 patientes et 327 témoins ont retourné les questionnaires complétés par la poste à l’aide de l’enveloppe préaffranchie fournie.

● Volet 2: A la suite de la première étape, 178 patientes (effectif initialement prévu, 120 patientes) ont bénéficié d’un bilan clinico-biologique afin d’évaluer de façon précise, les séquelles physiques (et plus spécifiquement les troubles gynécologiques).
Ce bilan réalisé par un gynécologue dédié dans les centres participants, inclut :
-un examen clinique complet (selon une grille standardisée),
-un bilan biologique (SHBG, bilan glucido-lipidique, bilan ostéocalcique, bilan rénal),
-un examen ostéodensitométrique,
-une collection biologique pour des futures exploitations.

● Volet 3: L’investigateur principal de cette 3ème étape est le Pr Marie PREAU, Groupe de Recherche en Psychologie Sociale (GRePS), Université Lumière Lyon 2.
La méthodologie la plus adaptée, dans une démarche qualitative, est donc apparue comme étant le recueil de données à l’aide d’entretiens biographiques semi-directifs.
Les entretiens biographiques semi-directifs permettront de rendre compte de l’histoire ou de la trajectoire de vie des femmes en RCO. Ils apporteront donc des éléments de réponses aux questions relatives aux bouleversements biographiques induits par le cancer, mais aussi le vécu de l’après cancer
A l’issue de la consultation gynécologique, les patientes des 3 sites (Caen, Lyon, Bordeaux) ont été contactées par téléphone par le coordonnateur du volet 3, pour proposer l’étude. En cas d’accord téléphonique de participation, envoi d’un courrier contenant la lettre d’information et un formulaire de consentement éclairé. A la suite de cette étape, les patientes ont été rappelées pour fixer le RDV de l’entrevue. (les entretiens s’effectueront selon une temporalité en deux temps, à environ une année d’intervalle).
A ce jour, 36 entretiens (temps 1) ont été réalisés, sur un effectif initialement prévu de 50 patientes.

Résultats : Recueil, vérification, correction et saisie des données en cours.

Discussions : L’étude cas-témoins est nécessaire pour mieux appréhender les effets à long terme des traitements, les attentes et les difficultés rencontrées par les patientes, afin d’améliorer leur prise en charge. L’évaluation à large échelle des séquelles physiques à distance du cancer de l’ovaire fournira une estimation précise de l’impact des traitements chez les patientes françaises traitées pour un cancer de l’ovaire, et permettra d’identifier de façon spécifique les problèmes qu’elles rencontrent. Elle aidera à proposer des stratégies interventionnelles pour une prise en charge adaptée à ces patientes.
Les résultats du 3ème volet permettront de mieux appréhender à la fois le vécu de ces femmes sur le moyen et long terme après la fin de traitement et dans une période qualifiée de « rémission ». Ce vécu permettra d’éclairer divers types de facteurs susceptibles d’affecter la qualité de vie de ces femmes et leur perception de la prise en charge.
Au niveau global
Le croisement des diverses données recueillies dans le cadre des 3 volets permet d’appréhender la façon dont les comportements et attitudes des divers acteurs de la prise en charge se confrontent. Le vécu différencié de mêmes procédures de prise en charge et les enjeux majeurs des divers acteurs concernés permettront d’éclairer les facteurs favorisant une meilleure qualité de vie de ces femmes, tout comme les stratégies mises en place pour s’ajuster à la situation et la façon dont ceci peut-être perçu par les acteurs de la prise en charge.
La triangulation des données recueillies représente une opportunité afin de mieux appréhender l’impact médical et non-médical de ce type de localisation cancéreuse et les conséquences pour les femmes concernées.

Collaboration : :
- Groupe d’Investigateurs Nationaux pour l’Étude des Cancers Ovariens et du sein (GINECO).
- Groupe de Recherche en Psychologie Sociale (GRePS), Université Lumière Lyon 2.