VIVRE AVEC LE CANCER > PROJETS
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Coordinateur : Emmanuel Babin
Introduction : La laryngectomie totale, avec son fardeau de séquelles spécifiques et irréversibles, s'impose comme une chirurgie des plus mutilantes. Le patient laryngectomisé est au cœur d'une problématique globale, victime d'un pluri-handicap, avec une obligation à mettre en place une multitude d'adaptations dans sa vie quotidienne. La prise en compte de la qualité de vie des malades est désormais prépondérante dans la prise en charge pluridisciplinaire.-
Objectifs : Concevoir et évaluer un programme d’Education Thérapeutique (ET) visant à améliorer la qualité de vie des laryngectomisés et de leurs proches.
Résultats : Projets en cours en 3 phases, attente de 220 patients : Élaboration d’un programme d’éducation thérapeutique avec phase pilote sur Caen ; Etude de faisabilité du programme dans les centres avec personnel déjà formé ; Étude d’intervention randomisée multicentrique pour évaluation du programme.
Discussions : Cette étude qui débute, permettra d’améliorer la qualité de vie des patients laryngectomisés et des proches.
Collaboration : 16 Centres participants, CERFEP (Lille), URECA EA1059 (Lille)
Financeur : PHRC Cancérologie 2012