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VIVROVAIRE II: Vivre après un cancer rare de l’ovaire

Coordinateur : Florence Joly

Introduction : Les tumeurs germinales malignes (TGMO) et les tumeurs stromales et des cordons sexuels (TSCS) sont des cancers rares de l’ovaire. Elles touchent surtout les jeunes femmes, et sont le plus souvent diagnostiquées à un stade précoce avec un taux élevé de guérison. Ces tumeurs rares sont traitées par chirurgie conservatrice (chez la femme jeune) complétée par chimiothérapie (CT) si besoin. Cette CT peut induire des effets retardés (troubles métaboliques, cardiaques, respiratoires, rénaux, hématologiques, troubles de l’audition, neurotoxicité) pouvant perdurer après le traitement, et retentir tardivement sur la qualité de vie (QdV) et l’insertion sociale et professionnelle.

Peu d'études se sont intéressées à la santé, au vécu, à la QdV de ces patientes après la CT.
Une étude a rapporté une moindre libido et davantage de problèmes de fertilité et de troubles médicaux tardifs secondaires à la CT (hypertension, hypercholestérolémie, baisse d’audition) pour ces patientes.
Une étude plus ancienne avait déjà suggéré que des troubles secondaires à la CT, de type endocrinien, cardiovasculaire, pulmonaire et neurologique, pouvait atteindre jusqu'à 2/3 des patientes traitées pour une tumeur rare germinale.
Si l’impact de la CT a été très peu exploré chez les femmes avec un cancer rare ovarien, il existe plus d’informations chez les hommes traités pour un cancer du testicule avec une CT similaire. Ainsi, plus de 25% de ces patients présentent une fatigue chronique à distance de la CT. De même, la CT majore d’un facteur de 2 à 3 le risque de maladies cardiovasculaires, par rapport aux patients traités par chirurgie seule, ou à la population générale de même âge. Les effets physiques retardés liés à la CT, le stress, l’anxiété et la dépression liés à la maladie, et la fatigue chronique ont un impact à long terme sur la QdV de ces patients.

Ces données récentes suggèrent l'importance sous-estimée à ce jour de l'impact à moyen et long terme de la CT utilisée pour le traitement du cancer du testicule, tant au niveau de la QdV qu'au niveau de leur santé (troubles cardiovasculaires, pulmonaires, etc). Etant donné que la même CT est utilisée pour traiter les cancers rares ovariens, il apparaît urgent de vérifier chez ces patientes si des troubles similaires ne sont pas retrouvés, ce qui amènerait à une surveillance et des stratégies de prévention spécifiques.-

Objectifs : Alors qu’ils sont documentés chez les patients en rémission d’un cancer du testicule, les séquelles de la chimiothérapie et l’impact de la maladie et de ses traitements sur les conditions de vie et la QdV des femmes en rémission d’un cancer rare de l’ovaire restent mal explorés.
Nous proposons donc une étude nationale cas-témoins visant à évaluer la fatigue chronique, la QdV et les séquelles liées à la chimiothérapie, chez les patientes adultes en rémission d’une TGMO ou TSCS traitées par chirurgie (conservatrice ou non) complétée avec chimiothérapie.

Méthodes : La QdV et la fatigue de 160 patientes traitées par chirurgie et CT seront comparées à celles de 160 patientes traitées par chirurgie seule et de 160 femmes de même âge sans cancer. L’évaluation des effets à distance de la CT reposera sur un bilan clinique proposé aux 2 groupes de patientes. Ce bilan visera à explorer plus précisément les séquelles tardives cardiovasculaires de la chimiothérapie, ainsi que la toxicité pulmonaire, les troubles métaboliques et hormonaux, la neurotoxicité et l’ototoxicité, le syndrome de Raynaud et le diagnostic d’un second cancer.
Cette étude est faisable grâce à l’implication des 20 centres experts participant au réseau Tumeurs Malignes Rares de l'Ovaire (TMRO) labellisé INCa, en collaboration avec le Groupe d’Investigateurs Nationaux pour l’Étude des Cancers Ovariens et du sein (GINECO). Les femmes sans cancer seront sollicitées via l’association Seintinelles.

Discussions : Il s’agit de la première étude de grande ampleur au niveau mondial sur le suivi à distance du traitement des cancers rares de l’ovaire, visant à évaluer précisément la fatigue chronique et la QdV et à identifier les troubles physiques pouvant être liés à la chimiothérapie.
En s’appuyant sur le registre national des tumeurs rares de l’ovaire, l’étude est motivée par l’opportunité de mieux documenter, à partir d’une large population de patientes à distance des traitements par chimiothérapie d’une tumeur maligne non épithéliale rare de l’ovaire, les difficultés qu’elles rencontrent au quotidien (suivi de la fertilité et des projets parentaux, insertion sociale et professionnelle…), par rapport à i) des patientes en rémission ayant été traitées par chirurgie seule et à ii) des femmes de même âge sans cancer.
S’inscrivant dans un axe prioritaire des plans cancer successifs, l’évaluation de la QdV permettra d’améliorer la prise en charge de ces patientes au cours des traitements et les modalités du suivi à long terme.
L’identification des effets tardifs de la chimiothérapie contribuera à l’adaptation des pratiques concernant le traitement par chimiothérapie.

Collaboration : :
- Groupe d’Investigateurs Nationaux pour l’Étude des Cancers Ovariens et du sein (GINECO).
- Réseau des Tumeurs Malignes Rares de l'Ovaire TMRO (Pr. Isabelle RAY-COQUARD), (www.ovaire-rare.org).
- Pr. Farzin BEYGUI, professeur de cardiologie, CHU Caen.
- L’association Seintinelles (www.seintinelles.com).

Financeur : Fondation ARC pour la recherche sur le cancer